Hoje não vou falar sobre tutoriais nem nada a respeito de psp, vim exclusivamente responder a alguns recados deixados aqui no blog a respeito da minha otosclerose, uma postagem que fiz logo que descobri a doença e que se encontra AQUI.

No começo foi muito difícil aceitar o que estava acontecendo, porque ninguém na minha família tem otosclerose e sendo ela uma doença genética como eu poderia ter??? Será que fui trocada na maternidade??Acreditem isso me passou pela cabeça.

Mas antes de pedir um teste de DNA resolvi saber mais da minha família, não conheço a família do meu pai eles, moram em outro estado, são imigrantes portugueses e não sei nada deles, que doenças tem, quem são enfim, vasculhei tudo e descobri que além de ser a cópia fiel da minha avó portuguesa, herdei dela também todas as doenças que ela tinha e a otosclerose é uma delas.
Logo na primeira vez que fui ao médico ele examinou e me disse é otosclerose, mas eu não acreditei claro, fui a outro, que disse a mesma coisa, mas eu ainda não estava convencida então fui a um terceiro super fera na área e especialista em zumbido, e claro o diagnóstico não estava errado. Fiz vários exames, inclusive uma ressonância magnética. E tudo confirmou Otosclerose.
Fiquei chateada, passei pelos vários estágios do diagnóstico, meus sentimentos variavam... primeiro veio a Negação, depois a cólera, a barganha, a depressão e aceitação. Como nos estágios da morte, eu vi morrer em mim a esperança de um diagnóstico errado. No começo meu primeiro ato foi saber tudo sobre a doença, eu pesquisei, li livros, artigos médicos,vasculhei na minha mente tudo que eu havia aprendido na enfermagem a respeito da doença, conversei com outras pessoas, inclusive com as que fizeram cirurgia, eu queria ter um plano B, achar uma saída, como todo mundo eu fiquei me perguntado meu Deus porque eu, porque comigo, justo eu que gosto tanto de musica(alta diga –se de passagem,) e só de pensar que talvez eu nunca mais pudesse ouvir música já me fazia chorar.

Outra coisa que arrasou comigo foi o fato de que a Otosclerose piorar na gravidez,no fundo bem lá no fundo eu sempre quis ter outro filho e saber que uma gravidez pode me deixar mais surda ainda no começo me chateou demais.
Mas o que me acalmou mesmo foi a explicação do meu médico sobre a evolução da doença, a Otosclerose pode levar anos pra se desenvolver,ou se desenvolver em pouco tempo depende cada caso é um caso, aos poucos fui compreendendo melhor a doença e fazendo acompanhamento mensal, existem 26 tipos de medicamentos pra curar o zumbido no ouvido, e claro há a cirurgia. Eu já estou testando o 6 medicamento, ainda tenho o zumbido, mas agora são dois tipos de zumbido diferentes, além do zumbido estridente como de um apito, agora também ouço o som de uma flauta descompaçada, uma orquestra sinfônica demoníaca que me tira o sono. Essa semana volto ao médico, porque tenho tido além do zumbido dores horríveis no ouvido direito, e no lobo temporal da cabeça.

Tirando o fato de a dor ser terrível, (dói tudo, a cabeça todos os dentes superiores e o ouvido) eu posso dizer que já lido bem com a otosclerose, o fato de conhecer melhor o problema, pesquisar e levar minhas duvidas ao médico ajudaram muito a me tranqüilizar e enfrentar o problema, o apoio da família conta muito também, é fundamental. Porque veja bem, já não ouço mais TV no mesmo volume de antes, já não compreendo as palavras da mesma maneira.

Digo compreendo porque eu escuto o som, mas não consigo distinguir, por exemplo, se a pessoa falou janela, panela, ou canela. Chega a ser engraçado, mas é triste...

Um dia desses fui à casa de uma amiga, e claro os homens se reuniram pra jogar vídeo game e nós ficamos fofocando, uma amiga começou a contar um caso baixinho pros demais (homens) não ouvirem, e eu não ouvi nada,mesmo estando do lado dela, apenas balançava a cabeça e dizia uns (oh, hum, nossa,) de vez em quando. Sai de lá extremamente chateada.
Outra situação chata é quando tenho de fazer exame pra controle da diabetes, e eles chamam o paciente pelo nome, e não pelo numero da senha no painel eletrônico fico sempre apreensiva com medo de não ouvir me chamarem, levo sempre meu filho comigo pra me ajudar nessas horas. Rss São pequenas coisas do dia a dia que aos poucos vão fazendo falta na nossa vida.

O zumbido me deixa muito irritada às vezes porque é um barulho infernal capaz de enlouquecer qualquer cristão. E por ser cristã é nele, em cristo, que me apego pra suportar essas adversidades. Não culpo a Deus pela minha doença, porque no fundo da minha alma eu sei que essa provação foi escolhida por mim, não sou capaz de me lembrar porque escolhi passar por isso antes de reencarnar, mas deve ser por um bom motivo. Quanto a ter outro filho, eu entreguei nas mãos de Deus, se eu tiver de dar à luz a outra criança, farei isso com amor e prazer mesmo que me custe a minha audição, ser mãe vale tudo isso e muito mais. Só Deus sabe do meu destino. Confio inteiramente nele e assim vou vivendo e aprendendo a ser um deficiente auditivo.Beijokas.


date 24 de janeiro de 2011

10 comentários to “Sobre a Otosclerose e eu”

  1. Nicolas Alef
    24 de janeiro de 2011 02:17

    Puxa amiga seu relato acima me fez chorar, fiquei emocionado não sabia que era assim tão difícil, a gente brinca mas saber mesmo só quem passa por isso, sabe né. Te admiro muito pela sua garra sua coragem, sei que muita gente entra em depressão, quando tem diagnóstico semelhantes e vc é uma guerreira que esta sempre buscando o lado bom de tudo. Conte comigo viu pro que vc precisar seja pra dar apoio seja pra te ensinar libras rss bjs.

  1. Morgana Mendes
    24 de janeiro de 2011 02:22

    Oi amiga,fico feliz em te ver bem novamente sem a dor irritante, ninguém merece padecer de dor, sei das lutas que temos que enfrentar todos os dias pra poder ouvir nitidamente as coisas o que me revolta são as pessoas que fazem piada quando entendemos errado, na hora é até engraçado mas depois a dor a tristeza é muito grande, não sei se é assim com vc mas eu fico triste. bjs.

  1. Rosmerta
    24 de janeiro de 2011 02:28

    Bom primeiro tenho de dizer que seu Blog é lindo, e os posts são muito interessantes explicativos e inteligente, vc tem uma maneira muito legal de expor as coisas.Sobre a Otosclerose puxa eu sei como é se sentir assim da maneira que vc descreveu, porque me sinto assim todo dia. vc sabe do problema que tenho e sabe que também não é fácil, o jeito é confiar em Deus e seguir em frente. Beijos.

  1. Joana Neves
    27 de janeiro de 2011 12:30

    Olá amiga querida!:)
    Passando para oferecer o selinho de Qualidade pra vc:) Está na minha salinha de mimos, nesta postagem:
    http://lovelymimos.blogspot.com/2011/01/selo-de-qualidade-obrigada-querida.html

    Vc merece! Um grande beijinho e bom restinho de semana!
    Joana Neves
    http://joana-neves.blogspot.com

  1. Mario Neves
    29 de janeiro de 2011 10:20

    Ola amiga Rosária! Bom dia!Amiga comovedora a sua história, sem tráguas a sua luta por pesquisar a doença como também a sua árvore genealógica e sobretudo a sua fé em aceitar o que vier de Deus sem se fazer de vitima. Amiga há cinco meses atrás acordei com um zumbido no ouvido direito, Não era um zumbido, era uma cachoeira que caia. Fiquei apavorado, com convênio médico vencido precisei esperar vinte dias para ser consultado por um otorrino.Ouvido direito zumbindo e parecia adquirir super poderes no ouvido esquerdo.No micro com fone nos ouvido, o cão ladrava no quintal e parecia que ele estava do meu lado. No meu quarto que fica na parte dos fundos da casa ouvia tudo que se falava na sala.Graças a Deus no meu caso tratava se apenas de excesso de cera o que foi resovido em minutos.Torço que resolva o seu problema com medicamentação e mesmo que seja com cirurgia ceria que vale a pema. De qualquer forma pensamento positivo, mente positiva também é remédio. Amiga mudando de tema: A vida só pode ser compreendida olhando-se para trás; mas só pode ser vivida, olhando-se para frente." (Soren Kierkergaard) Amiga citei este pensamento para lhe informar que acabei de postar um poema filosófico chamado "VIDA". Amor ...Desbragado procura intercalar um poema de coração partido, um de final feliz, uma prosa poética e alguns filosóficos. Sabemos que há público para todos. O atual fala um pouquinho sobre a vida, venha conferir e comentar, seus comentários são importantes para mim e sempre bem vindos. Saudações Poéticas - Mario Neves.

  1. Lindalva
    30 de janeiro de 2011 16:46

    É amiga Deus não tem culpa, ele "nos tira" e "nos dá" ao mesmo tempo... continua firme, este teu relato mostra que eis uma guerreira, parabéns, que muitos se espelhem em tu. E vim aqui te deixar 1 convite http://i1205.photobucket.com/albums/bb421/lindalva_martins/CONVITE1ANO.jpge te espero na ilha. Beijos adocicados em teu coração!

  1. {♥Åññä Lµí§ä♥}_L€ØNARÐØ
    13 de fevereiro de 2011 16:42

    Olá Rosária:)
    Saudades de suas visitas...
    Já li afff eu tenho dor de ouvido e isso é todo inverno caraca quando vai terminando o verão eu já vou ficando triste mas fazer o que né eu coloco remedio passa no outro dia tá à dor novamente me perseguindo!
    Deixo meu carinho e muitos beijinhos para você fica com Deus!

  1. Michelle
    16 de junho de 2011 16:44

    Oi,me chamo Michelle,tenho 30 anos e encotrei seu blog procurando alguma coisa sobre otosclerose e fiquei muito impressionada com o seu depoimento.Eu tambem sou portadora dessa doença infernal desde os 18 ans.Cair em depressao quando descobrir principalmente por ter que usar aparelhos auditivos.Hoje tambem tenho um filhinho de 1 ano graças a Deus perfeito e tenho vontade de ter mais um filho mais tenho tanto medo de ficar totalmente surda.Gostaria muitíssimo de ter contato com vc pra troca de experiencias sobre essa doença.Nao conheço ninguem que a tenha e seria bom ter uma amizade com um pessoa que possui otosclerose.Ficareiagradecida se entrares em contatno comigo.Deixo meu e-mail michellemendonca2008@hotmail.com.Beijo e que Deus te abençoe muito!!!

  1. Fernandes
    29 de outubro de 2012 15:29

    Olá, achei seu blog hoje depois de ter levantada a suspeita de eu ter otosclerose.
    Minha mãe tem e descobriu a dela com 20 anos quando fez uma cirurgia que na época era experimental. Por ser experimental, ela só fez no ouvido mais afetado (o direito) caso houvesse algum problema com a cirurgia (antes escutar pouco com um do que não escutar nada).
    Comecei a perceber a perda da minha capacidade auditiva nos dois últimos anos. Nesse período, estava grávida do meu anjo, que hoje tem dois aninhos.
    No começo, os barulhos no ouvido eram frequentes, mas não incomodavam e a perda da capacidade auditiva não era tão significativa.
    Mas aproximadamente nos últimos seis meses venho percebendo que estou ouvindo muito aquém do que ouvia! No meu caso, o ouvido mais atingido é o direito (como minha mãe). Não consigo falar no telefone desse lado, porque não escuto. Eu estou falando muito mais alto do que falava e a televisão pulou do volume 17 para o 56! Além disso, se alguém falar muito baixo perto de mim, danou-se. Fico esticando a cabeça para perto da pessoa, senão não escuto!
    Também venho sentindo dores que confundi com otite, mas que aparentemente não é, como disse meu otorrinolaringologista.
    Vou marcar a minha audiometria hoje... Estou muito triste,confesso, pois vivenciei a dificuldade da minha mãe. Com o passar dos anos a otosclerose do ouvido esquerdo piorou bastante e até ela fazer a cirurgia, ela ficava bastante frustrada.
    Confesso que estou com medo da cirurgia, mas se for a forma para evitar que isso piore cada vez mais, vou optar.
    Mas ainda na torcida para não ser isso... Que os 20% que o médico disse de não ser isso se concretizem!

  1. Rita Vilaça
    23 de abril de 2014 15:24

    Fiquei impressionada com a sua história. Tenho pena que tenha herdado o problema da otosclerose de genes portugueses, pois eu também sou portuguesa.
    Por ter ficado impressionado com a sua história gostaria de a convidar a partilhar a sua história no adoeci.com, a qual é uma plataforma online que promove a união de pessoas que tenham sido diagnosticadas com uma mesma patologia, criando assim uma pequena comunidade. No adoeci, já existe um grupo com o nome Otosclerose para que pessoas que sofram desse problema partilhem a sua experiência com a doença. Este grupo pode ser acedido em: http://www.adoeci.com/grupos/otosclerose
    Assim, gostaria de a convidar a escrever sobre a sua experiência com a doença.
    Muito obrigada! Abraço, Rita

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